Ontdek Uw Aantal Engel
Mijn kennismaking met het vrouwzijn was een slopende chronische huidaandoening genaamd hidradenitis suppurativa (HS) op 11-jarige leeftijd. Niet veel mensen weten ervan. Ik ben echter maar al te bekend geraakt met HS.
Een paar maanden na mijn eerste menstruatie verscheen uit het niets een steenpuist ter grootte van een golfbal onder mijn rechteroksel. Na een aantal behoorlijk traumatiserende verkeerde diagnoses, kwamen artsen er uiteindelijk achter dat ik HS had.
Het leven met HS heeft een hele reeks fysieke en emotionele beperkingen met zich meegebracht - maar ik heb me er niet door laten weerhouden, en jij ook niet. Ik heb geleerd om met de aandoening om te gaan terwijl ik een carrière als journalist en filmmaker nastreef.
In dit artikel ga ik het niet alleen hebben over leven met HS, maarbloeiendermee te werken, het op te nemen als onderdeel van je verhaal en het te gebruiken om anderen te inspireren. Als je deze slopende aandoening hebt, vind je misschien wat troost in mijn verhaal.
Een diagnose krijgen
HS is op elke leeftijd moeilijk. Maar het ervaren in zo'n cruciaal ontwikkelingsstadium had echt invloed op mijn mentale, fysieke en emotionele gezondheid.
Het krijgen van een juiste diagnose was de eerste hindernis. Artsen diagnosticeerden me vaak met infecties zoals: MRSA . Een dokter vertelde me zelfs dat ik een zeldzame bloedziekte had en waarschijnlijk zou sterven.
De reis om te weten wat er met mijn lichaam gebeurde, was gevuld met doodlopende wegen en kliffen.
Twee jaar nadat ik voor het eerst merkte dat mijn oksel mijn leven veranderde, las mijn moeder over een klinische proef in het Henry Ford Hospital. Ze vertelde me erover en we waren het er allebei over eens dat het de moeite waard was om te kijken of ik een goede kandidaat was.
Zoals later bleek, was ik dat. En ten slotte ontving ik die uiterst belangrijke HS-diagnose door Dr. Iltefat Hamzavi in de HS-kliniek van Henry Ford. Daarmee veranderde mijn leven ten goede.
Dr. Hamzavi gaf me onmiddellijk een antibioticakuur. Hoewel de antibiotica niet veel voor mijn HS deden, was het het begin van een behandelplan dat me zou helpen een nieuw normaal voor mezelf te smeden.
Ik had eindelijk opties.
Behandeling starten
HS had een enorme impact op hoe ik mentaal, fysiek en emotioneel in mijn leven verscheen. Door samen te werken met Dr. Hamzavi en zijn team kon ik dit enigszins onder controle krijgen en kreeg ik controle over genoeg elementen van de ziekte om van het leven te genieten, zij het in een aangepaste vorm.
Toen ik naar de HS-kliniek ging, bedekten littekenweefsel, open wonden, traktaten en steenpuisten mijn inframammaire plooien, oksels, liezen, billen, buik, rug en zijkant.
Ik begon met de behandeling via een reeks klinische onderzoeken. Sommige waren succesvol. Sommigen waren precies het tegenovergestelde.
- Bij de eerste proef werd een YAG-laser gebruikt. Ze bedekten mijn HS-wonden met vaseline en zapten de haarzakjes met de laser om ontstekingen te verminderen en wondgenezing te bevorderen.
- Voor de tweede proef volgde ik een antibioticakuur met de naam Rifampin en Clindamycine gedurende 6 tot 12 maanden.
- De derde klinische proef was voor COtweelaserchirurgie waarbij ze mijn hele rechter okselgebied hebben weggesneden (het gebied waar mijn bovenarmen mijn romp ontmoeten).
Tegen die tijd accepteerde ik een beurs om journalistiek te studeren aan de Wayne State University en was ik 150 pond afgevallen (was 350 pond).
Na de eerste succesvolle (maar uitdagende) operatie van de klinische proef, herhaalden de artsen de excisieoperatie op mijn linker okselgebied. Daarna ging de focus van de behandeling naar mijn buik en dij.
Mijn inframammaire plooien en rug genas zonder enige tussenkomst als gevolg van veranderingen in levensstijl en mijn gewichtsverlies.
Paris Hilton nettowaarde 2014
De derde en laatste operatie die ik kreeg was een reconstructie om de HS uit mijn liesstreek te verwijderen. Deze operatie was niet succesvol en dit proces verminderde mijn vertrouwen in de medische gemeenschap drastisch.
Sindsdien houd ik het bij natuurlijke remedies en houd ik HS onder controle door een gezonde levensstijl.
Een carrière beheren en HS
Als jong meisje gebruikte ik ongezonde en onveilige copingmechanismen om aan de pijn van mijn HS te ontsnappen. Uiteindelijk werd ik volwassener en begon ik mezelf in mijn carrière en schoolwerk te storten. Ik ging van een gemiddelde van 2,5 naar een 3,0 en hoger, en verdiende verschillende beurzen om journalistiek te studeren aan een undergraduate en graduate school.
Pas toen ik tijdens mijn laatste jaar van de universiteit een therapeut begon te bezoeken, begon ik terug te keren naar mijn lichaam en ervaring.
Al die tijd overwoog ik mijn volgende carrièrestap en vond een journalistiek graduate school-programma aan de University of Southern California (USC). Ik solliciteerde, werd aangenomen en verhuisde naar South Los Angeles om een masterdiploma in gespecialiseerde journalistieke kunsten te behalen.
Ondanks de inspanningen van HS heb ik niet achterom gekeken.
Het verhaal doorgeven
Ik nam de gedurfde beslissing om een documentaire over HS te produceren en te regisseren voor mijn masterscriptie. 'My Gold Lining: A Documentary on Hidradenitis Suppurativa' onderzoekt de levens van twee Afro-Amerikaanse vrouwen die leven met HS.
De film bevat onderzoek en gedachten over behandeling van HS-specialisten, dermatologen, therapeuten, zorgverleners, natuurgeneeskundigen en alternatieve genezers.
Na het filmen, monteren en op de markt brengen van de film heb ik hem eind vorig jaar met Sony Pictures Entertainment in première gebracht voor een uitverkocht publiek. ik hoop het zamel geld in zodat ik kan afstemmen met een distributeur en de film beschikbaar kan maken voor online streaming.
Ik heb van mijn pijn een superkracht kunnen maken, mezelf en anderen kunnen helen. In juni produceerde en organiseerde ik een virtuele HS-bewustzijnstop en ik ben van plan in de toekomst meer bewustmakingscampagnes, films en media te lanceren.
In juni produceerde en organiseerde ik een virtuele HS-bewustzijnstop. Ik ben ook van plan om in de toekomst meer bewustmakingscampagnes, films en mediaproducten te lanceren.
Mijn doel is om de depressie en angst te verminderen vaak geassocieerd met de ziekte door de vertegenwoordiging van HS in de media te vergroten.
de afhaalmaaltijden
HS is het einde van het ene leven en het begin van een ander.
vindt hij mij leuk borden voor volwassenen
Hoewel je je soms verward en hopeloos voelt, zul je nog steeds goede dagen hebben. Het komt neer op uw ondersteuningsteam en uw wil om te overleven. (Cue een spetterende vertolking van 'Eye of the Tiger', luchtgitaar in de hand.)
Je kunt een carrière hebben, je verhaal vertellen, optreden als pleitbezorger en elke droom die je hebt verwezenlijken.
Gezondheidsbeperkingen, operaties en tal van andere uitdagingen kunnen betekenen dat het langer duurt, maar een leven hebben dat je wilt is niet onmogelijk. Geluk kost tijd, chronische aandoeningen of anderszins.
Zet elke dag een stap om u te helpen uw doel te bereiken, zelfs als het een schijnbaar kleine is. Vroeg opstaan om dingen gedaan te krijgen. Film a vlog uw verhaal vertellen als persoon die bij HS woont. Geef jezelf genoeg liefde om die dag door te komen.
Elke stap die je zet naar geluk en vervulling is een punt dat je wegneemt van HS.
Waar je ook bent op je reis, heb geduld. Tijd en vastberadenheid zullen bepalen waar je zult landen.
Jasmine IVANNA Espy is een journaliste die filmmaker is geworden en werkt als uitvoerend assistent voor talentbureaus en productiebedrijven in de film- en televisie-industrie. Terwijl ze een carrière in entertainment nastreeft, blijft IVANNA opduiken als een pleitbezorger voor de HS-gemeenschap via haar documentaire filmwerk, de toppen, belangenbehartiging en bewustmakingscampagnes die ze produceert. Het is haar doel om afwerkingsfondsen aanschaffen om eind 2021 'My Gold Lining: A Documentary on Hidradenitis Suppurativa' uit te brengen.
